Ни для кого не секрет, что каждому человеку, хоть иногда, хоть раз в жизни, хотелось кому-то помочь, стать полезным, сделать чью-то жизнь лучше. Поэтому люди придумали огромное количество вариантов поддержки тех, кто находится в трудной ситуации. Сейчас существует множество совершенно различных благотворительных фондов: фонд помощи пенсионерам, детям с онкологическими заболеваниями, хосписам. «Подари жизнь», «Фонд Хабенского», «Вера» — о них слышали почти все, ведь эти фонды охватывают большое число подопечных по всей стране, диагнозы которых понятны каждому.
Но есть и редкие заболевания, неизвестные почти никому, и оттого фонды, занимающиеся помощью таким людям, не так известны. Например, вы знаете, что такое «Синдром бабочки»? В поддержку детей с этим заболеванием есть фонд, и сегодня я расскажу о нем.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» занимается помощью детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом (БЭ). По мировой статистике, БЭ встречается с вероятностью 1:50-100 тысячам родившихся. Причина болезни — поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже появляются волдыри и раны, которые нужно постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от новых повреждений.
Но это заболевание проявляется не только на коже, в некоторых случаях оно поражает слизистые оболочки. Из-за чувствительности и хрупкости, людей с БЭ называют «бабочками». Заболевание не поддается лечению, но своевременно поставленный диагноз и правильный уход позволяют ребенку жить почти так же, как живет его здоровый сверстник.
В России живет около 2 тысяч «бабочек», хотя подтвержденной статистики нет. Постепенно о булезном эпидермолизе узнает все больше людей, на эту проблему обратили внимание СМИ, общество и государство. Но пока что БЭ не внесён в список редких заболеваний, субсидируемых государством.
Фонд оказывает медицинскую, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь, занимается обучением российских врачей, издаёт литературу, ищет отказным «бабочкам» приемных родителей.
Важно понять, что, пусть это и не просто, но дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни, однако для этого им нужно помочь, и вот как это можно сделать:
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» ищет волонтеров, хотя предупреждает, что волонтерская работа требует большой ответственности и отдачи, как физической, так и моральной. Если вы хотите стать волонтером – достаточно заполнить анкету. Помощники нужны для разных работ:
• Работа на пункте сбора помощи (сортировка, погрузка-разгрузка);
• Перевод текстов, в том числе медицинских, с иностранных языков;
• Помощь на мероприятиях (раздача листовок, информирование о фонде);
• Профессиональная фото- и видеосъемка, монтаж;
• Помощь в доставке грузов по Москве и регионам;
• Написание и редактура текстов и т.д.
Контакты для заявок волонтеров:
volontery@deti-bela.ru.
Но если это не для вас, можно пойти более простым путем, оказать другую очень важную помощь. В фонде существует проект «Помоги, не касаясь». Для этого нужно отсканировать QR-код, что позволяет пожертвовать в фонд 100 рублей.
Вариантов помощи много. И как бы вы не поступили, ваш вклад, даже самый маленький, всегда будет важен.
Источник Фонд Дети-Бабочки : https://deti-bela.ru
